ANANDA está precisando URGENTE da sua ajuda. Portadora da Síndrome de RETT (*) onde já faz vários tratamentos específicos, foi surpreendida com a necessidade um transplante de córnea emergencial. A redação do Barão de Inohan entrou em contato com Fernanda (mãe de Ananda), que nos explicou tudo.
"Eu sou Fernanda, mãe de Ananda, somos moradoras da cidade de Maricá/RJ e essa criança doce, um anjo de 8 anos que possui síndrome de RETT, onde já faz vários acompanhamentos, tratamentos específicos para dar maior qualidade de vida.
Porém, agora, veio de surpresa, uma nova situação: a necessidade de restauração e transplante de córnea . URGENTE!
A dificuldade: precisa ter um espaço próprio, com o médico que faça o transplante, um anestesista que participe e que aceite atuar numa criança que já possui uma complicação de saúde, que é essa síndrome de RETT e que o espaço tenha CTI.
Aqui em nossa cidade, não tem e no hospital público, não teremos tempo hábil para aguardar e o único médico com toda essa estrutura que conseguirá executar o transplante, tem o custo de 20 mil reais + instrumentador 500.00 + anestesista 2600, totalizando R$ 23.100,00 (somente para a equipe médica).
Por isso, necessitamos urgentemente arrecadar esse valor para que Ananda não perca a visão. Preciso contar com você!"
COMO VOCÊ PODE AJUDAR
Fernanda criou a Vakinha on line específica para a cirurgia de Ananda e você pode contribuir com qualquer valor pelo link vakinha.com.br/5924168. Se quiser, você pode fazer doações através da conta bancária de Fernanda:
Conta poupança 30555-2
Fernanda Andre Tavares
PIX 21 99701-2630
Você também pode conhecer sobre Fernanda e Ananda acessando o Instagram
Contribua, seja através de uma doação ou simplesmente divulgando esta matéria e o grito de pedido de ajuda de Fernanda. Você também pode fazer uma doação para que sejam geradas rifas em favor de Ananda. Contatos pelo número 21 99701-2630 (também whtasapp) - Fernanda Tavares.
Os nosso agradecimentos!
(*) O QUE É A SÍNDROME DE RETT
A Síndrome de RETT (SR) é um raro distúrbio genético do neurodesenvolvimento, quase exclusivo de meninas, que causa regressão neurológica após um desenvolvimento inicial normal, resultando na perda de fala, habilidades motoras (como andar e usar as mãos) e desenvolvimento de movimentos repetitivos (como torcer as mãos), além de convulsões e deficiência intelectual, sendo causada por mutações no gene MECP2. O diagnóstico é clínico e genético, e o tratamento foca no manejo dos sintomas e suporte multidisciplinar para melhorar a qualidade de vida.
Características Principais:
Início: Geralmente entre 6 e 18 meses de idade, após um período de desenvolvimento normal.
Regressão: Perda progressiva de habilidades já adquiridas (fala, movimento).
Movimentos das Mãos: Movimentos repetitivos e estereotipados (lavar, torcer, esfregar as mãos), substituindo o uso intencional.
Problemas Motores: Dificuldade para andar, marcha instável, perda de mobilidade.
Problemas Cognitivos e de Comunicação: Dificuldade de interação social, perda da fala, deficiência intelectual.
Outros: Crescimento lento da cabeça, convulsões, problemas respiratórios e dificuldades para comer.
Causa:
É causada por mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X, sendo que na maioria dos casos é uma mutação espontânea (não herdada).
