O Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, é uma data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. É oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas desde 2012. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome.
A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita há 150 anos, quando John Langdon Down (foto abaixo), em 1.866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. Desde então, se tem avançado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos íntimos a descobrir. Em 1.958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromossômica da síndrome, que passou a ser considerada genética.
A SD é a primeira causa conhecida de discapacidade intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso intelectual, traço presente em todas as pessoas com a síndrome. Estima-se que no Brasil ocorra 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down; no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
É necessário destacar que a SD não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, porém, está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança.
Existe um conjunto de alterações associadas à SD que exigem especial atenção e necessitam de exames específicos para sua identificação, são elas: cardiopatia congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, hematológicas e ortodônticas. Estudos nacionais revelam também, alta prevalência de doença celíaca (5,6%) em crianças com SD, que em caso de suspeita devem ser acompanhados por especialistas.
Não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual – o desenvolvimento dos indivíduos está intimamente relacionado aos estímulos e aos incentivos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida, e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa.
Entendendo a trissomia:
Em cada célula do indivíduo existe um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. A Síndrome de Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Isso ocorre no momento da concepção de uma criança.
As pessoas com trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
Obs.: Cromossomos são as estruturas biológicas que contêm as informações genéticas; na espécie humana essa formação está distribuída em 23 pares, totalizando 46.
Características:
Entre as características físicas associadas à trissomia do 21 estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e hipotonia muscular. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual pode ser mais lento do que o de outras crianças da sua idade.
É essencial que bebês e crianças com Síndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, endócrinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode até impedir que esses problemas cheguem a afetar a saúde do indivíduo.
Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Lei Maju de Araújo
A “Lei Maju de Araújo” tem como objetivo principal criar um ambiente online mais seguro e inclusivo, promovendo o respeito à diversidade e combatendo o assédio online direcionado a pessoas com deficiência.
Por meio da conscientização, da regulamentação e do estímulo à responsabilidade das plataformas digitais, almejamos uma internet mais justa e igualitária para todos os usuários principalmente para aqueles que mais precisam de proteção.
A presente proposta tem como referência à influencer Maju de Araújo, modelo internacional com Síndrome de Down, que enfrentou ataques nas redes sociais e inspirou a necessidade de uma regulamentação para combater o assédio online, direcionado a pessoas com deficiência em todo o estado do Rio de Janeiro.
Maju de Araújo: a modelo com síndrome de Down que está conquistando o mundo
Aos 23 anos, Maju de Araújo trilha uma carreira em ascensão no universo da moda. A modelo brasileira tem Síndrome de Down e utiliza da visibilidade para alterar visão das pessoas a respeito do tema. Nesta temporada das semanas de modas internacionais, a carioca participou de desfiles de marcas relevantes internacionalmente.
Modelo de sucesso
No Instagram, Maju de Araújo acumula mais 900 mil seguidores. A modelo compartilha a rotina de desfiles, eventos e lifestyle. O foco é desmistificar o olhar que a população tem a respeito da Síndrome de Down. Com talento, a jovem assume cada vez mais compromissos no mercado da moda.
Além disso, a jovem esteve na passarela da marca brasileira Camila Machado, que apresentou a nova coleção, em Milão, na Itália. A carreira de Maju teve inicio em 2018, período em que foi descoberta pelo grupo MGT, responsável pelo Projeto Passarela.
Síndrome de Down
Nas passarelas, Maju de Araújo é um dos destaque na cena nacional. Em 2020, recebeu o título de modelo com mais desfiles em uma única edição de semana de moda.
O sucesso tem proporcionado mudanças também para além do cenário da moda. Um Projeto de Lei, intitulado com o seu nome, foi proposto pelo deputado Fred Pacheco, do Rio de Janeiro. O foco é tornar obrigatória a criação de estratégias para um espaço on-line mais seguro e inclusivo para as pessoas com deficiência nas redes sociais.
A demanda por mais diversidades é urgente no universo da moda. A historia de Maju de Araújo é um exemplo de que, se há oportunidade, mudanças ocorrem.
Fontes:
Dr. Dráuzio Varella
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Fundação Síndrome de Down de Campinas
Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down
Movimento Down
